Политиката на ЕС за превенция на редки заболявания

Болните от булозна епидермолиза искат държавата да спре дискриминацията спрямо тях.  Преди няколко години Сдружение "Булозна епидермолиза България"  поиска  рядкото заболяване да бъде включено в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели напълно или частично. Булозна епидермолиза  е рядко генетично заболяване. То се изразява в образуване на мехури по кожата и лигавиците още от самото раждане, които се провокират от минимални травми при триене по време на нормалните ежедневни дейности като обличане, хранене, ходене. Впоследствие мехурите се превръщат в болезнени, отворени рани.  Заболяването протича до края на живота и прогресира. Води до редица усложнения на лигавиците на храносмилателния тракт, на мускулите и ставите, заради което се стига до инвалидизация. Оголените повърхности лесно стават входна врата за инфекции, през тях се губят кръв и хранителни вещества, което води до състояние на недохранване. Пациентите в най-тежко състояние често достигат до над 50% липса на кожа, а раните им са сравними с изгаряне втора степен.
Хората с булозна епидермолиза се нуждаят ежедневно от специални незалепващи превръзки и антибиотични кремове, месечната сума, за които надхвърля 2000 лв. "ДЕБРА България" счита, че невключването на заболяването Булозна епидермолиза в Наредба № 38/ 2004 г. на МЗ представлява пряка дискриминация по смисъла на чл. 4, ал. 2 от Закона за защита от дискриминация. Налице е и съдебна практика по водени аналогични дела.

Още през 2010 г. Комисията за защита от дискриминация препоръча на МС да вземе мерки здравното законодателство да гарантира равнопоставеност на пациентите, страдащи от редки заболявания. Това предписание е в унисон с приоритетите на ЕС за превенция и борба с редките заболявания.

В тази връзка Съветът на Европа и Европейската комисия са приели редица документи, един, от които е Програма за обществено здравеопазване 2008-2015 г. Европейската комисия е приела Съобщение и Препоръка за европейски действия в областта на редките заболявания за създаване на цялостна стратегия за подкрепа на страните-членки в диагностиката, лечението и социалните грижи за европейските граждани с редки болести.

Още европейски новини: