сряда 25 февруари 2015 12:01
сряда, 25 февруари 2015, 12:01
Размер на шрифта
Основна тема на Световния ден на редките болести тази година е "Животът с рядко заболяване".
Съвсем скоро се сформира Комисията по редките болести - отбеляза Владимир Томов, председател на Алианса на хората с редки болести. Комисията реално е органът, който ще изпълнява Наредбата за редките болести, която беше приета като документ през лятото на миналата година.
Предстои в следващите месеци да се изготви Регистър на редките болести и пациентите с редки болести, както и да се създадат експертни центрове по редки болести. Реалните действия по мерките, които са заложени в Наредбата, ще променят живота на хората с редки болести към по-добро - убеден е Томов.
Най-характерното за европейския стандарт в лечението и грижата за хората с редки болести е, че фокусът е върху целия процес - лечение, когато то е възможно; рехабилитация; социална адаптация; психологическа подкрепа на болния и неговото семейство. Докато нашата здравна система се опитва да гарантира единствено и само лекарствената терапия. Така извън обсега на грижата остават онези 95 процента от случаите на редки заболявания, които са нелечими.
Съвсем скоро се сформира Комисията по редките болести - отбеляза Владимир Томов, председател на Алианса на хората с редки болести. Комисията реално е органът, който ще изпълнява Наредбата за редките болести, която беше приета като документ през лятото на миналата година.
Предстои в следващите месеци да се изготви Регистър на редките болести и пациентите с редки болести, както и да се създадат експертни центрове по редки болести. Реалните действия по мерките, които са заложени в Наредбата, ще променят живота на хората с редки болести към по-добро - убеден е Томов.
Най-характерното за европейския стандарт в лечението и грижата за хората с редки болести е, че фокусът е върху целия процес - лечение, когато то е възможно; рехабилитация; социална адаптация; психологическа подкрепа на болния и неговото семейство. Докато нашата здравна система се опитва да гарантира единствено и само лекарствената терапия. Така извън обсега на грижата остават онези 95 процента от случаите на редки заболявания, които са нелечими.
Още европейски новини:
По публикацията работи: д-р наук Валентина Шарланова
Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!