Über 40 Prozent der Betroffenen mit seltenen Krankheiten ohne Diagnose

Zwischen 350.000 und 400.000 Menschen in Bulgarien leben mit einer seltenen Erkrankung, was etwa 5 Prozent der Bevölkerung entspricht.

Das teilte Desislawa Hristakewa, Vorsitzende der Nationalen Vereinigung für Mukopolysaccharidose und Mitglied der Nationalen Allianz der Menschen mit seltenen Krankheiten, im Vorfeld des Tages der seltenen Krankheiten mit, der am letzten Tag im Februar begangen wird. Die Angaben seien nur annähernd, da es im Land kein vollständiges und aktuelles nationales Register gebe.

Mehr als 40 Prozent der Menschen mit Symptomen einer seltenen Erkrankung seien in Bulgarien bislang nicht offiziell diagnostiziert, erklärte Hristakewa. Ein Teil der Therapien werde von der Nationalen Krankenkasse übernommen. Nicht alle Patienten hätten jedoch uneingeschränkten Zugang zu einer angemessenen Behandlung, da die Finanzierung begrenzt sei, die Therapien hohe Kosten verursachten und sich die Aufnahme neuer Medikamente in die nationale Liste verzögere.