Más del 40 % de las personas con enfermedades raras en Bulgaria, sin diagnóstico

Entre 350.000 y 400.000 personas en Bulgaria viven con una enfermedad rara, lo que supone alrededor del 5 % de la población del país. Así lo informa para la BTA Desislava Hristakeva, presidenta de la Asociación Nacional de Mucopolysaccharidosis y miembro de la Alianza Nacional de Personas con Enfermedades Raras, en vísperas del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero. Los datos son orientativos, ya que en Bulgaria  no existe un registro nacional completo y actualizado.

Más del 40 % de las personas con síntomas de enfermedades raras en el país aún no han sido diagnosticadas oficialmente, señala Hristakeva. Según ella, en Bulgaria, parte del tratamiento de las enfermedades raras está cubierto por la Caja Nacional del Seguro de Salud. Pero no todos los pacientes tienen pleno acceso a un tratamiento adecuado debido a la financiación limitada, al alto precio de las terapias y al retraso en los procedimientos para incluir nuevos medicamentos en la lista nacional.

Redactor: Miglena Ivanova

Traducción: Alena Markova