Journée mondiale des maladies rares

A l'initiative de l'Union européenne des organisations de patients de lutte contre les maladies rares la dernière journée de février attire l'attention sur les personnes souffrant d'une maladie rare. On organise des campagnes de sensibilisation de la société à ce problème. En Bulgarie près de 370 000 personnes souffrent de maladies rares.

Suite à l'absence d'une stratégie nationale et d'un plan sur les maladies rares les patients bulgares sont privés d'un accès égal à 19 des 24 domaines de la santé dans lesquels l'UE fournit des traitements de haute qualité, signale l'Alliance nationale "Maladies rares - Bulgarie". L'organisation appelle les autorités bulgares à entreprendre des mesures énergiques et cohérentes pour adoucir le quotidien de ces patients.