Plus de 40 % des cas de maladies rares chez nous ne sont pas diagnostiquées

Entre 350 000 et 400 000 personnes en Bulgarie sont atteintes d’une maladie rare, soit environ 5 % de la population, a affirmé à BTA à la veille de la Journée internationale des maladies rares Dessislava Hristakéva, présidente de l’Association nationale des mucopolysaccharidoses (MPS) et membre de l’Alliance nationale des gens souffrant de maladies rares. Ces chiffres sont indicatifs, car le pays ne dispose pas d’un registre national complet mis à jour.

Plus de 40 % des personnes présentant des symptômes d'une maladie rare dans notre pays n'ont pas encore reçu de diagnostic officiel, a souligné Hristakeva. Elle a précisé qu’en Bulgarie une partie du traitement des maladies rares est prise en charge par la Caisse nationale d'assurance- maladie. Mais malheureusement, tous les patients n'ont pas plein accès à un traitement adéquat à cause du financement limité, du coût élevé des thérapies et des procédures lentes pour l'inscription de nouveaux médicaments sur la liste de la franchise médicale. .

Édition : Migléna Ivanova

Version française : Ivan Batalov