София има нужда от ежедневно лечение, за да порасне. "Българската Коледа" се грижи за това

Инициативата "Българската Коледа" помага и на 3-годишната София, която е с рядко генетично заболяване и има нужда от ежедневно лечение, за да порасне.

Семейството се надява държавата да финансира това лечение до 18-годишна възраст. И разпознава дарителската инициатива като възможност момиченцето да бъде като другите деца.

София се ражда със Синдром на Кабуки – генетична аномалия, която води до изменения в различни органи и във външния вид. Диагнозата е поставена, когато детето е на 2 години и половина, разказва майката Виктория.

"Това са деца, които често се раждат с цепки на твърдото и мекото небце, както е и моето дете. Тези операции се провеждат при навършването на една година. Преди това храненето на децата е изключително трудно. Операциите се провеждат само на едно място в България – в Пловдив, при проф. Анастасов. Децата имат затруднения в двигателното си развитие, често са хипотонични – с намален тонус. Нуждаят се от много рехабилитация, за да могат да бъдат пълноценни дечица".

Към момента тригодишната София се нуждае от лечение с растежен хормон. Тъй като момиченцето не отговаря на условията, при които Здравната каса заплаща този хормон, семейството разчита на инициативата "Българската Коледа". Чрез нея детето има осигурен растежен хормон от юли тази година.

Заболяването на София изисква хоспитализация през шест месеца, за да ѝ бъдат правени изследвания и да се актуализира лечението. Това се случва в столичната специализирана педиатрична болница "Проф. Иван Митев".

Според майката "Българската Коледа" може да помогне и в тази насока на децата с генетични заболявания.

"Може би да се обърне внимание на отделението, където се преглеждат тези деца. Защото за цяла България това е само едно отделение с пет стаи и десет легла. Заболяванията, които лекуват, са широк спектър. Чакаме с месеци за хоспитализация, а е необходимо да бъдем хоспитализирани, за да не се влошава състоянието на детето. Има и специфични изследвания, които се правят само в болнични условия. Общо взето с всяка хоспитализация ние се записваме за следващата, и задължително трябва да си спазим датите, защото иначе пропускаме тази възможност. Пазим детето да е в добро здраве, за да може да се направи всичко необходимо".

Заради късното прохождане малката София все още има нестабилна походка и се нуждае от ерготерапия. Полезна за развитието ѝ ще бъде и работата с логопед.