Трудности и страхове пред семействата на пациенти с епилепсия

Голяма част от хората с епилепсия могат да водят нормален живот, да учат и да работят, стига да има правилно отношение от страна на обществото – разбиране и осъзнаване, че тези хора са като другите.

Посланието е на доц. Петя Димова, невролог в столичната университетска болница "Св. Иван Рилски", която е посветила живота си на децата с епилепсия.

В навечерието на Световния ден за информираност относно епилепсията доц. Димова припомни, че то е сред петте най-чести неврологични заболявания и че над 70 процента от пациентите се повлияват от лекарства. В България обаче липсват много от стандартните лекарства, прилагани в други европейски държави.

"Има изключително съществен проблем с доставянето на някои основни лекарства за пациентите с епилепсия в България, тъй като първо никога не е имало регистрирано някое от основните медикаменти в България за лечение на ранни и тежки детски епилепсии, както и на някои по-особени, макар и редки форми. Второ - защото най-вече лечението в спешни ситуации, какъвто е един от по-тежките епилептични пристъпи, извън медицинска среда не може да бъде правилно третиран от хора, незапознати с болестта".

По думите ѝ от много години съществуват форми, които не изискват медицинско лице. Такива форми обаче никога не са били регистрирани и достъпни у нас, подчерта тя и изтъкна и друг проблем: "Съвременното финансиране на пътеките, третиращи епилепсии, не е достатъчно, за да може болницата да си позволи всички тези медикаменти".

"Има страшно много липси на много лекарства и то най-вече на стари и банални лекарства. Алтернативите за пациентите - да ходят от чужбина да си го купуват. Хората са принудени. Това е сериозно състояние, говорим за тежките форми, при което трябва да има максимално бърза реакция, за да може пациентът да бъде не само спасен в буквалния смисъл живота му, но и спасен като мозък, защото загубата на време в тези ситуации е загуба на мозъчна функция, т.е. на нормално съществуване", коментира доц. Димова.

В предаването "Хоризонт до обед" тя разказа за леките и тежките форми на заболяването и лечението за тях. По думите ѝ леките форми обичайно се проявяват в детска възраст и след това отзвучават с или без лечение. "Има и такива, които започват по-късно и могат да бъдат успешно третирани с едно или две лекарства. Това са леките форми, при които едно, максимум 2 лекарства, самостоятелно или в комбинация, потискат пристъпите. Тези лекарства обаче не могат да бъдат спрени. Те трябва да бъдат приемани продължително време, дори до живот, тъй като не са лечебна интервенция, те само потискат пристъпите. Има други лечебни интервенции, които се прилагат при някои от тежките епилепсии, а те са най-различни видове - засягат между 25 и 30% от болните с това заболяване", обясни тя.

Българската здравна система не подпомага хората с епилепсия – специалистите по заболяването извършват само платени прегледи, които с включено изследване ЕЕГ струват над 100 евро. Ако човек идва от провинцията до София, това означава допълнителни разходи за път и престой.

Това обясни Веска Събева, която от близо 30 години работи за по-добър достъп до лечение и интеграция на децата и възрастните с епилепсия чрез основаната от нея Асоциация.

Заради неосигурен достъп до лекарства на такива хора след навършване на пълнолетие, от организацията заведоха ново съдебно дело срещу държавата преди няколко месеца.

В предаването "Хоризонт до обед" Събева коментира какво знае обществото за епилепсията и с какви страхове и трудности се сблъскват семействата на хора с това заболяване.

"Опитваме се да информираме - да има познание в хората, за да се преодолее този страх и това мислене, ако е възможно", каза тя. По думите ѝ трудностите за семействата с деца с такава диагноза започват още с поставянето ѝ:

"Поставянето на диагнозата и започването на лечението е началото и най-малкото. Оттам нататък започват огромните проблеми - дали да кажеш, дали да скриеш, колко време ще продължи лечението".

По думите ѝ в европейските държави стигмата също не е преодоляна и е доста силна.

Има много хора, които не са диагностицирани, подчерта Веска Събева и добави също, че и специалистите са малко.

Интервютата на Елена Бейкова с доц. Петя Димова и Веска Събева в предаването "Хоризонт до обед" чуйте в звуковия файл.