История за жена с рядка болест и за системата, която трябва да ѝ помогне

"Една жена, майка на две момчета, с рядкото заболяване Хънтингтън, в момента е тотално изоставена не само от семейството си, но и от пациентската организация… Иде реч за жена на около 40 г. с това заболяване. В България има и пациентска организация, която би трябвало да се погрижи за тези хора. Разбира се, до колкото може".

Това написа преди ден във фейсбук профила си Росица Петрова от фондация "Движение на българските майки" в опит да намери помощ сред хората в социалните мрежи за тази жена, страдаща от болестта на Хънтингтън или т.нар. болест на танцуващите хора.

"Това е едно бавно прогресиращо и тежко невродегенеративно заболяване, което отнема контрола, достойнството и независимостта на човека", обясни тя и подчерта, че заболяването е генетично и се предава с всяко поколение.

Петрова разказа, че в "Движение на българските майки" познават жената от участията ѝ в техни протести преди години. Сега искат да я открият, защото не знаят къде е. В желанието им да помогнат на Деси (това е името на жената) те са се свързали с "Българска Хънтингтън Асоциация" (БХА):

"Те казаха, че към момента не могат да направят нищо. Искам да отбележа, че до миналата година Деси е била част от Управителния съвет на тази организация, Търговският регистър показва всичко... Тя се оказва изоставена от БХА и от близките си, а майка ѝ е починала от същото заболяване преди няколко години. И тя няма никого. ... Деси беше лице на всички кампании на тази организация".  

По думите на Росица Петрова "системата се разпада", но те няма да изоставят тази жена, трябва обаче да я открият, защото тя е опасна и за себе си, и за хората, които среща на улицата:

"За да се включи държавата, първо трябва да има достъп до пациента. Ние не знаем дали има социален работник, който към момента следи нейното състояние. Разбрахме поне, че тя не е с прекъснати здравноосигурителни права, което означава, че има ТЕЛК. ... След моя пост във фейсбук с мен се свърза заместник-кметът по социални дейности на Столична община Надежда Атанасова. Тя каза да ѝ дадем нещо, за да се опита да помогне, но ние дори не знаем къде живее тази жена...  

Пред БНР Наталия Григорова от сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация", заяви, че са опитвали години наред да убедят жената да се лекува, но не са успели:

"Когато става дума за човек, който живее на улицата, има социални служби, които работят с бездомни хора. Виждайки такъв случай, те са длъжни да подадат сигнал, да видят какво е психичното състояние за човека и ако има риск за него или за околните, да подадат сигнал към прокуратурата за принудително лечение. Прокуратурата може да постанови принудително лечение, но ние нямаме това право да принуждаваме някого да се лекува".

Григорова подчерта, че Десислава не е подавала заявление към центъра на БХА да стане техен потребител:

"Дълго време тя имаше неприемливо поведение и към мен, и към служителите, затова в един момент решихме да преустановим контакт с нея. Преди повече от година беше това. Тя има инвалидна пенсия, има и съответните осигуровки. Те изплащат заем с нейната пенсия".

Нашите действия са ограничени, защото нямаме право да принудим някого да се лекува, обясни Наталия Григорова и подчерта, че не познава Росица Петрова и никога не е била търсена от нея по повод случая на Десислава.

Ще разговаряме със съпруга/партньора на Десислава и ще се опитаме да я намерим, но тя трябва да е с нас, за да подаде документите си в социалните служби, обеща Григорова.

Интервюто на Снежана Иванова с Росица Петрова и Наталия Григорова в предаването "Хоризонт за вас" можете да чуете от звуковия файл.

* След интервюто Наталия Григорова потърси БНР с информация, че Десислава Димитрова е настанена в Кризисен център за бездомни хора в София, а сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация" се ангажира да следи случая и да помага.