Пациенти спасяват пациенти, чакащи за трансплантация на бял дроб

В навечерието на Световния ден за редките болести - 28 февруари - пациенти разказват за пулмоналната хипертония като рядко заболяване и за "трънливия път" до белодробна трансплантации зад граница за нашите пациенти - темата в този епизод на здравния подкаст на БНР "В центъра на системата" с автор и водещ Гергана Хрисчева.

Темата е продължение на епизодите:

Трансплантирани за трансплантациите: Държавата абдикира!

Ранна диагностика и семейно планиране при хора с редки болести

 
Гости по темата са:

☑️ Ирена Методиева – белодробно трансплантирана в САЩ 

☑️ Наталия Маева - белодробно трансплантирана и председател на Българското общество на пациенти с пулмонална хипертония

☑️ Д-р Антоанета Тончева - генетик, молекулярен биолог, член на УС на Сдружение "Общност МОСТОВЕ"

На 28 февруари светът отбелязва Деня на редките заболявания. В навечерието му поставяме фокус върху едно от най-тежките и коварни редки заболявания – пулмоналната артериална хипертония (ПАХ).

Кислородотерапията и медицинските храни – само на хартия!

Регистър без данни: проблемите на хората с редки болести

Разговорът събра личната история на успешно трансплантирана пациентка, позицията на пациентската организация и експертния анализ на специалист по генетика, за да очертае както надеждата, така и сериозните системни дефицити в грижата за тези болни в България.

"Това не е смъртна присъда" – разказът на Ирена Методиева

Ирена Методиева преминава през 15-годишна борба с пулмонална хипертония, преди да достигне до белодробна трансплантация в САЩ. Днес тя се възстановява в щата Мичиган, след успешно присаждане на бял дроб.

"Чувствам се добре. Възстановяването е дълго и не е леко, но съм обнадеждена. На фона на всичко, което преживях, се чувствам изключително добре", сподели тя.

След операцията Ирена остава близо месец в болница, а след това продължава възстановяването си в Гранд Рапидс. Най-критичният период е първата година след трансплантацията, когато се извършват постоянни изследвания, бронхоскопии и внимателно се регулира имуносупресивната терапия. Затова лекарите настояват тя да остане под наблюдение в САЩ поне 12 месеца.

Пътят до трансплантацията обаче се оказва изключително труден

"Нямаше нищо лесно – много документация, онлайн срещи, комуникация с болницата. Борба с институции", разказва тя. Националната здравноосигурителна каса покрива разходите за самата операция, но престоят, допълнителните изследвания и съпътстващите разходи са осигурени чрез дарения и лични средства.

Въпреки тежкия процес, Ирена отправя послание към хората с тази диагноза:

"Не искам никой да го приема като смъртна присъда. Това е крачка към нов живот."

След 2019 г.: прекъсната система и пациенти без изход

Наталия Маева постави въпроса за прекъснатата институционална рамка за белодробни трансплантации след 2019 година, когато изтича договорът с чуждестранен център.

"Официално от 2019 г. до случая с Ирена няма белодробно трансплантиран пациент. Междувременно някои хора се превърнаха в здравни имигранти, за да спасят живота си, каза за подкаста на БНР "В центъра на системата" Наталия Маева, председател на Българското общество на пациенти с пулмонална хипертония. 

"В далечната 2019 г. изтече договорът на ИАМН, тогава беше Изпълнителна агенция по трансплантации, с Клиниката във Виенската университетска болница. Оттам нататък всички ние помним безкрайните саги и идеи за трансплантации из Европа, и днес отново ние се връщаме на един болезнен, бих казала, дори страшен период, в който пациенти трябва да спасяват други пациенти...

В случая с Ирена стана точно така, бях лектор на форум на Европейската асоциация за пулмонална хипертония и по една случайност споделих за нейния случай и как са нещата у нас с ръководителя на програмата по белодробна трансплантация в Гранд Рапидс, Мичиган, САЩ. Той попита държавата може ли да плати, тогава разбрах, че нещата ще се случат. Но дотогава Ирена и нейният лекуващ лекар провеждаха дълги разговори и допълнителни изследвания, постоянно допълване на детайли, изобщо цялостните преговори ги проведоха те.

А ние все пак имаме ИАМН с нейния Международен отдел, винаги питам какво се прави там от експертите в тази област от 2019 г. до февруари 2026 г., защо не успяват да намерят контакти с чуждестранни клиники?

Ето в момента успяхме да направим този пробив с Ирена Методиева с американската клиника - какви са следващите стъпки на ИАМН? Защо не беше подготвен втори пациент, който да замине за там? Затова хората се превръщат в здравни емигранти...за да спасят живота си. 

С мен вече са се свързали още 4 пациенти, които спешно се нуждаят от белодробна трансплантация, не са включени в българската листа за чакащи, защото и да те включат - това е само едни списък, там нищо не се случва, това е не е динамична листа на чакащи, както е по цял свят. 

В България липсва функционираща динамична листа на чакащи. В други държави състоянието на всеки пациент се оценява ежемесечно и компютърна система определя кой е най-спешен. У нас обаче подобен механизъм не работи.

Листата на чакащи трябва да е динамична. Всеки месец да се отчита реалното състояние на пациента. Това в България го нямаме", заяви категорично Маева.

Тя постави и въпроса за ролята на институциите:

"Аз декларирам, че не желая да върша работата на държавни чиновници, които получават заплащане точно за това. Има европейски регулации, има научни дружества, всеки едни служител от областта на трансплантациите в ИАМН е редно да знае какво има в Европа, какво има по света. Най-страннто е, че не проявяваме далновидност български лекари да бъдат по-активни в Европейското научно дружество по органна трансплантация, там има много възможности за обучение. И трябва се обучи един екип цялостно, а не по един лекар от различни болници. Които после няма как да работят като екип заедно, поясно Маева. 

Можем ли да правим белодробни трансплантации в България?

Темата за евентуално възстановяване на белодробни трансплантации в България също беше поставена. И Наталия Маева, и д-р Антонета Тончева изразиха скептицизъм.

"Твърде амбициозно и твърде скъпо начинание би било в България да се правят белодробни трансплантации“, коментира д-р Тончева.

Тя обясни, че при население от около 6 милиона души и ограничен брой донорски ситуации годишно е невъзможно да се натрупа необходимият опит. За да има висока успеваемост, един център трябва да извършва десетки, дори над 100 трансплантации годишно. При малък обем рискът от усложнения нараства.

Като допълнителен проблем тя посочи вътреболничните инфекции.

"Те могат да убият не само трансплантиран пациент с потисната имунна система, но и всеки друг", подчерта специалистът.

Забавената диагноза – загубено време

Пулмоналната артериална хипертония често се бърка с астма, хронична обструктивна белодробна болест или други сърдечно-съдови проблеми. Това води до забавяне на диагнозата и започване на лечение в напреднал стадий.

"Първите симптоми напомнят астма. Личният лекар трябва да се усъмни и да насочи пациента към специализиран център", обясни Маева.

Според нея през последните години се наблюдава известно подобрение в диагностиката, но логистиката остава проблем - особено за хората от малки населени места.

Генетиката - неизползван ресурс

Д-р Антонета Тончева обърна внимание и на генетичния аспект на заболяването. Част от формите на пулмонална хипертония са свързани с генетични мутации, но у нас практически не се извършва рутинна генетична диагностика.

"В България ролята на генетичните изследвания при пулмонална хипертония е нулева. Не се покриват от здравната каса, а и няма изградена практика за насочване", заяви тя.

Според нея генетичното изследване има значение за оценка на риска, но все още не е стандартна част от диагностичния алгоритъм у нас.

Нови терапии - надежда, но със закъснение

Съвременната медицина предлага нови комбинирани терапии и инжекционни форми на лечение, които подобряват качеството на живот и удължават преживяемостта. Очаква се нова терапия да бъде въведена и в България.

"Новата инжекционна форма ще започне да се прилага в специализираните центрове през тази година", посочи Маева, но уточни, че не всички пациенти ще имат незабавен достъп до нея.

Ефектът от лечението обаче е силно зависим от това дали диагнозата е поставена навреме. При късно откриване уврежданията често са необратими.

Необходимите промени

От разговора ясно се очертават няколко ключови стъпки:

✔️ въвеждане на реално функционираща динамична листа на чакащи;

✔️ активна международна политика и официални договори с чуждестранни трансплантационни центрове;

✔️ осигуряване на финансиране не само за операцията, но и за престоя и проследяването;

✔️ по-ранна диагностика чрез обучение на общопрактикуващите лекари;

✔️ по-бърз достъп до иновативни терапии

Историята на Ирена Методиева показва, че вторият живот е възможен. Но за да не бъде той резултат единствено от лична борба, дарителски кампании и случайни контакти, системата трябва да поеме своята отговорност.

Както каза самата тя:

"Достатъчно е да носим тежката диагноза. Не бива да носим и цялата тежест по търсенето на лечение."

Очакваме вашите сигнали, коментари и предложения на имейл: gergana.hrischeva@bnr.bg

Всички епизоди на подкаста ще намерите: Binar, Spotify, YouTube