Кое е най-важното, което трябва да знаем за първичните имунни дефицити?

Започват дните, в които светът отбелязва Седмицата на първичните имунни дефицити (ПИД).

Глобалната инициатива е под надслов „Тествай. Диагностицирай. Лекувай“ и тази година преминава с посланието „Не можем да чакаме“.

Фокусът е върху ранното разпознаване и навременния достъп до медицинска грижа за пациентите с тези редки, но често недиагностицирани заболявания.

• Първичните имунни дефицити обхващат над 550 редки заболявания, причинени от генетични дефекти в имунната система. Те правят пациентите по-податливи на чести, тежки и трудно лечими инфекции. По данни на специалистите, около 6 милиона души по света живеят с такова състояние, като между 70 и 90 процента от тях все още не са диагностицирани. В България честотата е 4,1 на 100 000 души, а в националния регистър са включени 278 пациенти, като над половината от тях са деца.

В България инициативата се провежда с участието на Експертния център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ "Александровска", в партньорство с международната мрежа на Функционалния експертен център "Джефри Модел"(Jeffrey Modell Centers Network). Основната цел е да се подобри информираността и да се улесни достъпът до диагностика и лечение.

В рамките на инициативата до 29 април в УМБАЛ „Александровска“ ще се проведе кампания с безплатни прегледи за хора на възраст от 0 до 55 години, които имат поне един от десетте предупредителни признака за имунен дефицит.

А те са:

• Четири или повече отита в рамките на 1 година;
• Две или повече сериозни инфекции на синусите в рамките на 1 година;
• Приложение на антибиотици за два или повече месеца с незадоволителен ефект;
• Две или повече пневмонии в рамките на 1 година;
• Забавено физическо развитие при новородени и малки деца;
• Рецидивиращи дълбоки кожни абсцеси или абсцеси на вътрешни органи
• Персистираща млечница/кандидоза на устната кухина или кожна гъбична инфекция;
• Необходимост от прилагане на интравенозни антибиотици за саниране на инфекцията;
• Две или повече инфекции на вътрешни органи, включително септицемия (сепсис, отравяне на кръвта);
• Анамнеза за наличие на първичен имунен дефицит в семейството.

Консултациите ще се извършват от 11.00 до 13.00 ч. в делничните дни в Клиника по клинична имунология (за лица над 18г.) и в Kлиника по педиатрия на "Александровска" (за деца и юноши до 18г.).Необходимо е предварително записване на тел. 0877 570898 от 9 до 12.00ч. 

• В Националния регистър фигурират 278 пациенти с доказан първичен имунен дефицит, като от тях с малък процент преобладават мъжете, а над 50% са деца. Всички пациенти с ПИД получават навременна и адекватна терапия безплатно и се обгрижват от специалистите в Експертния център по редки болести – Първични имунни дефицити на УМБАЛ "Александровска" и във Функционалния експертен център "Джефри Модел".

Чуйте целия разговор на Катя Василева с д-р Петя Янкова от Експертния център на УМБАЛ "Александровска".