Велопоход "10 години заедно" - в подкрепа на страдащите от хемофилия

Вече десетилетие Българската асоциация по хемофилия (БАХ) организира мащабни инициативи за повишаване на обществената информираност. Резултатите са категорични: днес българското общество е далеч по-запознато с нуждите на хората с хемофилия – общност, която у нас наброява около 650 души.

С всяка изминала година броят на участниците в традиционните събития расте, привличайки все повече съмишленици, институции и популярни личности.

"10 години заедно" се нарича събитието организирано в подкрепа на страдащите от хемофилия. И тази година ентусиасти се обединяват в обща кауза – да дадат гласност на проблемите на хората с наследствени нарушения на кръвосъсирването.

На 17 април отбелязахме световния ден на хемофилията - състояние при което организмът не произвежда достатъчно протеини, наречени фактори на съсирване. Малки рани не са фатални, но истинско предизвикателство са спонтанните вътрешни кръвоизливи в ставите и мускулите.

Юбилейното издание на кампанията у нас преминава под международния слоган: "Ранната диагностика – първа стъпка към грижата“, защото тази година усилията са насочени не само към хемофилията, но и към по-слабо познатите заболявания като болестта на Вилебранд и нарушенията на кръвосъсирването при жените.

В утрешния ден - 25 април, всеки желаещ може да се включи в подкрепа на хората страдащи от хемофилия с една велообиколка, която тръгва в 11:00 ч. от пилоните на НДК.

Ключът към пълноценен живот е профилактиката, която позволява на хората с това заболяване да бъдат активни членове на обществото. От значение е и фактът, че благодарение на напредъка на медицинските технологии, днес хората се справят и могат да живеят пълноценно с това генетично заболяване

Виктор Велинов е един от хората с диагностицирано заболяване хемофилия от тип А.  Той е на 24 години и е завършил зъботехника, което е основното му професионално направление. В момента се фокусира в развитието си в тази сфера. Виктор живее пълноценно, благодарение на ранното му диагностициране, системното лечение и редовната профилактика, която спазва.

При гостуването си в БНР-Радио София той акцентира върху някои важни неща, които помагат на хората да се справят с това заболяване. По неговите думи, в България от него не страдат много хора, поради което не са толкова информирани, но това е изключително важно, защото ще спомогне да бъдат взети мерки навреме, за да се избегнат усложнения на по-късен етап.

От личната история на Виктор Велинов ще научите как той разбира за това, че страда от това специфично заболяване и как до днес успява да води пълноценен живот, при това, отдаден на спорта.
Чуйте вдъхноняващия разказ на Боян Бочев с Виктор Велинов и се пръединете към велопохода в утрешния ден.

• Българската асоциация по хемофилия (БАХ) e неправителствено сдружение, учредено в обществена полза от група болни от хемофилия, родители на деца с хемофилия, както и медицински специалисти, ангажирани в сферата на нарушенията на кръвосъсирването. 
  Основната цел на БАХ е да защитава правата и интересите на болните с хемофилия А, хемофилия B, болест на Вилебранд и други редки коагулопатии, както и техните семейства, като следи и подобрява нивото на медицинско обслужване, качеството на живот и социалното положение на тази група болни. 
  БАХ кани всички граждани и медии да се включат в кампанията, защото всяка споделена информация е крачка по-близо до навременното лечение за всеки пациент.