Диагностиката и лечението на редките болести обсъждат учени в Пловдив

По-добра диагностика, лечение и грижи за хората с редки заболявания са сред основните теми на XVII Национална конференция по редки болести и лекарства сираци, която бе открита в Пловдив. Форумът събира медицински специалисти, учени, пациентски организации и международни експерти. Сред основните акценти тази година е очакваното въвеждане на ORPHA кодовете за редки заболявания в Националната здравно-информационна система.

Очаква се това да подпомогне по-точното идентифициране и проследяване на пациентите, както и планирането на здравните политики. Конференцията поставя акцент и върху възможностите за използване на изкуствен интелект за по-ранно откриване на редки заболявания. По време на откриващата сесия бе представена и пациентската гледна точка за предизвикателствата пред хората с редки заболявания у нас и необходимостта от по-добър достъп до диагностика и лечение.

Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести, изрази предпазлив оптимизъм относно структурните промени в Министерството на здравеопазването, подчертавайки критичната нужда от съкращаване на сроковете за достъп до иновативни терапии и разширяване на програмите за неонатален скрининг. Според него е необходим по-строг контрол върху социалната система и медицинската експертиза, за да се гарантира, че финансовите ресурси достигат до нуждаещите се без излишно забавяне.

В конференцията участват 24 лектори, а повече от 40 научни доклада ще бъдат представени от студенти, специализанти и медицински специалисти от страната.

В интервюто за програма "Точно днес" професор Румен Стефанов, директор на Института по редки болести  подчерта значението на новата цифрова система за кодиране, която ще позволи по-точно идентифициране и проследяване на пациентите у нас.

Той допълни, че акцент в дискусиите на форума е приложението на изкуствения интелект и геномния скрининг за съкращаване на времето за диагностика.

По  думите му България показва напредък с функциониращите вече 45 експертни центъра и подобрен достъп до специфични лекарства сираци.

Според него сред основните приоритети остават административната подкрепа за специализираните звена и обучението на младите медици чрез Академия за редки болести.

Крайната цел на форума е да обедини експертизата и технологиите в полза на по-добрата и навременна грижа за болните, допълни проф. Стефанов.