Отбелязваме Световния ден на редките болести

По инициатива на Европейския съюз на пациентските организации за борба с редките болести в последния ден на февруари насочваме фокуса си върху хората, живеещи с рядко заболяване. Организират се разяснителни кампании, за да се повиши информираността на обществото по този проблем. В България близо 370 000 души живеят с редки заболявания.

Поради липса на национална стратегия и план за редките болести българските пациенти са лишени от равен достъп до 19 от 24-те области на здравеопазването, за които ЕС предоставя висококачествена експертна грижа, алармират от Националния алианс "Редки болести - България". От организацията призовават властите у нас освен традиционното пускане на балони и демонстрация на съпричастност към хората с редки болести, да предприемат и енергични и последователни действия, за да направят ежедневието на тези пациенти пълноценно и достойно.