Știri
Bulgaria se alătură inițiativelor care marchează Ziua Mondială a Bolilor Rare
În Bulgaria nu există un program național actualizat pentru bolile rare
vineri 28 februarie 2025 12:45
vineri, 28 februarie 2025, 12:45
FOTO: BTA
Dimensiunea fontului
În sprijinul persoanelor cu boli rare, baloane în diferite culori au zburat deasupra Sofiei la prânz, a raportat BTA. Baloanele au fost lansate în curtea Spitalului Alexandrovska, unde specialiști din domeniul medical, pacienți și rude ale acestora s-au reunit mai devreme astăzi pentru un forum în cadrul căruia au discutat despre provocările diagnosticării și tratării bolilor rare. Prin gestul simbolic de empatie, ei speră să atragă atenția asupra problemelor acestor pacienți din Bulgaria.
În cadrul forumului, organizat cu ocazia Zilei Mondiale a Bolilor Rare, experții au remarcat că nu există un program național actualizat pentru bolile rare și un regulament privind activitățile centrelor de experți. Există, de asemenea, o lipsă de sprijin din partea Ministerului Sănătății. Promisiunea autorităților sanitare de a include încă trei astfel de boli în screeningul prenatal nu a fost îndeplinită.
Cinci la sută din toate bolile rare au tratament, dar restul de 95% nu au, potrivit experților.
Și în Bulgaria nu există date privind numărul de bulgari cu boli rare. Speranța specialiștilor se află în Alianța Europeană pentru Cercetarea Bolilor Rare, care permite medicilor să fie mai utili pacienților cu o mai bună prevenire, diagnosticare și tratament.
La această publicație au lucrat: БНР екип