Peste 40% dintre persoanele cu boli rare din Bulgaria rămân fără diagnostic

Între 350.000 și 400.000 de persoane din Bulgaria trăiesc cu o boală rară, ceea ce reprezintă aproximativ 5% din populația țării, a declarat pentru BTA de Desislava Hristakeva, președinta Asociației Naționale pentru Mucopolizaharidoză și membră a Alianței Naționale a Persoanelor cu Boli Rare, în ajunul Zilei Bolilor Rare, marcată în ultima zi a lunii februarie.

Datele sunt orientative, întrucât Bulgaria nu dispune un registru național complet și actualizat al pacienților cu boli rare.

Peste 40% dintre persoanele care prezintă simptome ale unei boli rare nu au încă un diagnostic oficial, a subliniat Hristakeva. Potrivit acesteia, în Bulgaria o parte din tratamentele pentru bolile rare sunt acoperite de Casa Națională de Asigurări de Sănătate. Totuși, nu toți pacienții au acces deplin la terapii adecvate, din cauza finanțării limitate, a costurilor ridicate ale tratamentelor și a întârzierilor în includerea noilor medicamente pe lista națională de rambursare.

Redactor: Miglena Ivanova