Отмечаем Международный день редких заболеваний

По инициативе Европейского союза пациентских организаций по борьбе с редкими заболеваниями с 2008 года в последний день февраля мы уделяем особое внимание людям, страдающим редкими заболеваниями. В Международный день редких заболеваний проводятся разъяснительные кампании с тем, чтобы привлечь внимание общества к этой проблеме. На данный момент в Болгарии зарегистрировано почти 370 000 человек, страдающих редкими заболеваниями.

В этот день стоит напомнить, что из-за отсутствия национальной стратегии и плана по борьбе с редкими заболеваниями болгарские пациенты лишены равного доступа к 19 из всего 24 областей здравоохранения, в отношении которых ЕС обеспечивает высококачественную экспертную заботу, подчеркнули в Национальном альянсе "Редкие заболевания - Болгария". Из организации призвали властей, чтобы помимо традиционного запуска воздушных шаров и публичной демонстрации сопричастности к людям с редкими заболеваниями, были бы предприняты энергичные и последовательные реальные действия с тем, чтобы сделать повседневную жизнь этих пациентов полноценной и достойной.