Свыше 40% болгар с редкими заболеваниями остаются без диагноза

На данный момент в Болгарии проживает между 350 000 и 400 000 человек, страдающих редкими заболеваниями, что составляет около 5% населения страны, сообщила для БТА Десислава Христакева – председатель Национальной ассоциации по вопросам мукополисахаридоза и член Национального альянса людей с редкими заболеваниями. Информация оповещена в канун Дня редких заболеваний, который по традиции отмечается в последний день февраля. Предоставленные данные ориентировочные, так как в стране отсутствует полный и актуальный национальный реестр этих людей.

Свыше 40% болгар, проявляющих симптомы редкого заболевания, все еще не имеют официального диагноза, дополнила Христакева. По ее словам, Национальная касса медицинского страхования в Болгарии оплачивает часть лечения таких заболеваний. Не все пациенты с такими диагнозами, однако, имеют доступ к адекватному лечению из-за ограниченного финансирования, высокой стоимости терапий и замедления процедур по добавлению новых медикаментов в национальный список.

 

Редактор: Миглена Иванова

Перевод: Вили Балтаджиян