Равнопоставеност за хората с редки болести

Денят на редките болести се отбелязва на рядката дата в календара - 29 февруари, а когато годината не е високосна – на 28 февруари.

Редките болести  засягат  близо 450 милиона души по света, а съществуващите редки болести вече надхвърлят 6–7 000 различни състояния. В България по последни данни около 5% от населението живее с рядко заболяване, въпреки че липсва национален регистър и точният брой може да е по-голям.

Фокусът на Международния ден на редките заболявания през 2026 г. е поставен върху РАВНОПОСТАВЕНОСТТА - справедлив, персонализиран достъп до диагностика, терапия, грижи и подкрепа за хората, живеещи с редки заболявания, така че никой да не бъде изоставен или пренебрегнат поради рядкостта на заболяването си. Това включва справедлив достъп до здравни услуги, точна диагноза, лечение, социална подкрепа и участие в решенията, които засягат хората с редки болести.

Мотото на кампанията за 2026 година е: „Повече, отколкото можеш да си представиш".

В Шумен с цветовете на инициативата в съботния ден ще бъдат осветени Паметникът „Създатели на българската държава“ и Съдебната палата. Към кампанията за популяризиране на този ден се присъединиха студентите от специалностите „Медицинска сестра“ и „Акушерка“ от Филиал Шумен на Медицинския университет във Варна. Включи се и Центърът за настаняване от семвеен тип за деца и младежи с увреждания. 

Какви други инициативи се придвиждат в съботния ден? Върху кои основни проблеми на пациентите с редки болести искат да привлекат вниманието, има ли напредък в диагностиката, чуйте в интервю на Христина Димитрова с Петинка Банова – от Националния алианс на хората с редки болести в Шумен.