В София ще се проведе поход в подкрепа на хората с редки болести

Инициативата е организирана от сдружение “Редки Болести България” и има за цел да повиши информираността за предизвикателствата, пред които са изправени пациентите с редки заболявания, както и да насочи общественото и институционално внимание към необходимостта от създаване и финансово обезпечаване на Национална програма за редки болести с хоризонт 2035 г.

Началната точка на похода е езерото “Ариана” в Борисовата градина, а крайната – езерото с лилиите в парка. В събитието ще се включат пациенти с редки заболявания и техни близки,  както и хора, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят делниците на тези пациенти пълноценно и достойно.

В България близо 370 000 души живеят с редки заболявания. Те ежедневно се сблъскват с предизвикателства, свързани с достъпа до лечение, социална интеграция и професионална реализация. С този поход организаторите искат да покажат, че хората с редки заболявания са равноправни членове на обществото и заслужават подкрепа и разбиране.