Mbi 40% e njerëzve me sëmundje të rralla në vend mbeten të padiagnostikuar

Midis 350 000 dhe 400 000 njerëzve në Bullgari jetojnë me një sëmundje të rrallë, që përbën rreth 5% të popullsisë së vendit. Kjo u njoftua për BTA nga Desisllava Hristakeva - kryetare e Shoqatës Kombëtare për Mukopolisakaridozën dhe anëtare e Aleancës Kombëtare të Personave me Sëmundje të Rralla, në prag të Ditës së Sëmundjeve të Rralla, që festohet në ditën e fundit të shkurtit. Të dhënat janë treguese, pasi vendi nuk ka një regjistër kombëtar të plotë dhe të azhurnuar.

Mbi 40% e njerëzve me simptoma të një sëmundjeje të rrallë në vendin tonë ende nuk janë diagnostikuar zyrtarisht, theksoi Hristakeva. Sipas saj, në Bullgari, një pjesë e trajtimit të sëmundjeve të rralla mbulohet nga Fondi Kombëtar i Sigurimeve Shëndetësore. Megjithatë, jo të gjithë pacientët kanë akses të plotë në trajtim adekuat për shkak të financimit të kufizuar, kostos së lartë të terapive dhe procedurave të vonuara për përfshirjen e barnave të reja në listën kombëtare.

 

Redaktoi: Miglena Ivanova

Përgatiti në shqip: Vesella Mançeva