Моника Маринова : В България продължава да няма регистър на хората с редки заболявания

Пейка, която да бъде символ на хората с редки заболявания, откриват в  Стара Загора. Това съобщи председателят на Сдружението на пациентите с кисти на Тарлов Моника Маринова. Сдружението на Тарловире пациенти е сред организаторите на проявите в Стара Загора, посветени на 29 февруари - Международен ден на редките болести.

В България продължава да няма регистър на хората с редки заболявания. Това коментира в студиото на Радио Стара Загора Моника Маринова и допълни, че у нас има 29 експертни центъра, като 26 от тях са в София 3 във Варна и само там се води регистър на редките заболявания, а до този регистър имат достъп само лекарите, които работят в експертния център, а това в никакъв случай не обхващат всички хора редки заболявания.

Маринова уточни още, че миналата година е сформирана работна група, към ресорните министерства, с цел да  осигури навременна и комплексна грижа за хората с увреждания и с редки болести, но до момента не е направено нищо.