В Атина е единственият саркома център в нашия регион

Сдружение "Заедно срещу саркома" е независима неправителствена организация учредена да помага на хора, които се сблъскват директно или косвено с това рядко онкологично заболяване и търсят информация, съвети или просто подкрепа от някой, който е минал по този път. Съдбата ни събра подлагайки ни на най-голямото изпитание в живота ни, посягайки на най-ценното – децата ни. Саркомите са много рядък първичен рак на костите, който засяга основно деца.

В опит да намерим подходящо лечение, което да дава резултат се сблъскахме със страшна действителност. Една застояла здравна система, която действа брутално агресивно, лекари не познаващи заболяването и изгубено ценно време в неефективни методи на лечение, които не само не дават резултат, но и водят до бързо влошаване на състоянието на болния. Липса на регистър на децата с онкологични заболявания. Липса на конкретна и ясна информация за заболяването. За съжаление нашата история нямаше щастлив край, но решихме в памет на децата ни да се борим да променим действителността в България. Да могат децата ни да сполучат адекватно лечение и грижа и да се лекуват тук също толкова успешно, колкото и в останалите страни – споделя на сайта си Лидия Витанова автор и създател и на сдружението и на сайта.

"Това е рядко заболяване. Създадохме сдружение "Заедно срещу саркома", заради лична борба с въпросното заболяване. Бяхме от страната на пациентите по повод заболяването на 15-годишния ми син. Сблъскахме се със самото заболяване и установихме, че няма информация както за самото заболяване, така и за неговия ход, възможни лечения и т.н. През целия период на неговата борба с остеосаркома не успяхме да открием информация и за това решихме да създадем и сдружението, като организация която да се грижи за тези пациенти. Първо да са информирани, а след това и след това създадох сайта, където да има полезна за пациентите с този вид рядко заболяване информация, която един пациент трябва да знае, не само при деца, но и при възрастни.

По-късно установихме, че има много пропуски по време на диагностиката и лечението, това ни мотивира. Ние организирахме първото по рода си обучение на млади български хирурзи от проф. Николаос Васос – онкологичен хирург с дългогодишен професионален опит в някои от най-авторитетните центрове в света. Професорът е основал и първия саркома-център в региона, който се намира в Атина. Има интерес сред наши млади специалисти към това обучение, което ще продължи и през следващата година.

Саркомите са злокачествени тумори, които се развиват в костта и/или в меките тъкани. В световен мащаб те представляват около 1% от всички видове ракови заболявания при възрастни хора и приблизително 15% от онкологичните заболявания при децата. Саркомите могат да се появят на различни места в тялото. България е една от много малкото страни в света и Европа, която не поддържа регистър на раковите пациенти и специално на тези с редки онкологични заболявания. Но все пак може да обобщим, че в България годишно се диагностицират около 30-40 нови случаи годишно при възрастните и 10-20 ново регистрирани случая годишно при децата.

При саркома, най-важното е да се диагностицира навреме и да се постави правилната диагноза. Това може да направи ортопед, който да посочи диагнозата и след образно изследване. След това се взема биопсия, която е добре да бъде потвърдено и с второ мнение, тъй като саркома имат над 100 разновидности.

За лечението най-важно е да се установи дали заболяването е локализирано или метастатично. При локализирани саркоми успешното лечение и оздравяване е 65-70 процента, докато при открити метастази успешното лечение спада до около 20 процента. Специализирани клиники за лечение в България няма и експертизата е разпръсната – на едно място се провежда диагностицирането, на друго биопсия и на съвсем различно лечението. Една от целите на нашето сдружение е да съберем специалистите в различните етапи на едно място и да създадем един експертен център в който мултидисциплинарния екип навреме да реагира при откриването на такива случаи, за да се приложи бързо най-адекватното лечение, защото при саркома това е критично." – разказа в ефира на предаването "Следобед за любопитните" Лидия Витанова.

Целият разговор на Ани Костова с Лидия Витанова можете да чуете в звуковия файл.