Децата, нуждаещи се от палиативни грижи, остават невидими в българските медии

Каква е същността на социалната, психологическата и емоционалната природа на палиативните грижи за деца и как българските медии говорят по темата.

Това коментира в предаването "Другият до мен" водещата Светлана Вълкова със социолога д-р Венелин Стойчев и Надежда Цекулова - комуникационен експерт.

Представен бе проектът "Шепот от отсамното" на "Ида - Фондация за палиативни грижи за деца" и сдружение "Евър клевър", в чийто екип, освен двамата гости, са: д-р Бояна Петкова – специалист по детски палиативни грижи; д-р Маргарита Габровска – специалист по биоетика; д-р Мария Шаркова – правен консултант.

На семинар за журналисти, озаглавен "Децата, нуждаещи се от палиативни грижи, остават невидими в българските медии", стана ясно, че темата за детските палиативни грижи отсъства в медийната среда. Но още по-лошото е, че дефиницията и концепцията за палиативните грижи у нас е погрешна, че те не трябва да са само медицински грижи и че са необходими промени в нормативната уредба в България.

Когато хората чуят термина "палиативни грижи", често си представят само грижи за терминално болни деца. Но това е само част от картината. Палиативната грижа обхваща и деца с хронични заболявания, които имат ограничена продължителност на живота и които се нуждаят от подкрепа през целия си живот.

Между 5000 и 8000 деца в България се нуждаят от палиативни грижи, според данни на "Ида".

Палиативните грижи целят подобряване на качеството на живот на детето, а за едно дете какво означава това? Означава да може да обитава детството си - да има приятели, да може да учи и да играе, да преживява радост, да може да се движи извън болницата, да живее пълноценно и пълнокръвно, дори когато не можем да премахнем болестта или да добавим дни към живота, можем да добавим живот към дните.

Палиативната грижа трябва да включи и родителите – тяхното психично и физическо здраве, за да могат да продължат да се грижат за детето си. Трябва да включи и другите деца в семейството.

Изводът: Необходима е нова журналистическа и обществена рамка. Докладът за отразяването на темата в българските медии подчертава, че за да се постигне адекватно на съвременните научни разбирания и етично към засегнатите отразяване на детските палиативни грижи, е необходимо медиите да развият по-задълбочена журналистическа експертиза по темата, както и да насърчават включването на родители, деца и специалисти в медийния разказ.

Необходим е и по-широк обществен и професионален поглед към съвременните стандарти за детска палиативна грижа, за да се преодолеят ограничените и остарели стереотипизирани представи.

Целия разговор с д-р Венелин Стойчев и Надежда Цекулова – може да чуете в звуковия файл.