Епилепсията у нас: лечение има, но не за всички

Днес отбелязваме Лилавия ден – деня за осведоменост относно епилепсията. В България около 50 000 души живеят с това заболяване. При някои то отшумява още в детска възраст, но при други остава за цял живот. Темата поставя редица въпроси – как живеят хората с епилепсия у нас, от какво имат нужда, какви са пропуските в държавната грижа и каква е ролята на обществото, включително и на стигмата, с която те често се сблъскват.

По тези въпроси говори Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, в ефира на предаването "Нашият ден".

Тя подчертава, че нивото на информираност в обществото остава ниско. Според нея все още преобладава реакцията на страх и суеверие – хората "се кръстят", когато чуят диагнозата, сякаш тя е нещо, което трябва да бъде отблъснато. Познанието за самото заболяване не се разширява, а обществените представи често се свеждат до образа на човек в пристъп – образ, който е неприятен и едностранчив. В действителност епилепсията има над 300 различни форми, но това разнообразие остава непознато. Масовите представи, включително и тези, създавани във филмите, не отразяват реалния живот на хората с епилепсия.

По отношение на лечението Събева отбелязва, че за около 70% от пациентите състоянието може да бъде контролирано успешно. В България се използват 15 медикамента, докато в Европа и света те са около 30. Именно липсата на достъп до по-широк спектър от лекарства засяга най-тежките случаи – тези, при които заболяването е най-трудно за овладяване и качеството на живот е сериозно нарушено както за пациентите, така и за техните семейства.

Допълнителен проблем възниква при навършване на пълнолетие. До 18-годишна възраст има възможност за осигуряване на необходимите медикаменти чрез съществуващи процедури, но след това достъпът до тях се затруднява. Въпреки че специалистите в България са на много високо ниво, по думите на Събева те са лишени от основния си инструмент – достатъчно медикаменти и средства за проследяване на заболяването.

Особено важен е контролът при тежките форми, където изследвания като електроенцефалография (ЕЕГ) трябва да се правят по-често. На практика обаче тези изследвания често се заплащат от пациентите, тъй като рядко се покриват от здравната каса. Това създава сериозно финансово натоварване и води до по-рядко проследяване, което може да доведе до влошаване на състоянието.

Събева обръща внимание и на липсата на медицински изделия, които биха могли да предотвратят тежки последствия и дори да спасят човешки живот. Липсата на яснота и координация относно тяхното осигуряване допълнително усложнява ситуацията.

Темата за епилепсията не е само медицински въпрос. Тя е и въпрос на обществено отношение. Както става ясно от думите на Веска Събева, не само хората с това заболяване трябва да се справят с трудностите – обществото също има своята роля, като преодолее стигмата и започне да разбира по-добре реалността на живота с епилепсия.

Чуйте разговора на Мартина Кръстева с Веска Събева в "Нашият ден"