Пациентска организация: Реална реформа в здравеопазването няма!

Ива и Иван Димитрови са най-очакваните ми гости на рубриката на БНР "Вдъхновяващи", за да очертаем пътя - къде се преплитат тежките теми на здравеопазването с красивия свят на литературата и фотографията.

Иван Димитров е председател на Федерация "Български пациентски форум" и Ива Димитрова, също част от пациентската организация, са двигатели от години на връчването на наградата "В името на живота - Даниела Сеизова", но най-важното, аз ги познавам и двамата от здравния сектор от много години, те работят за пациентските каузи от десетилетия, с фокус бъбречни трансплантации и редки болести, а днес и двамата се обърнаха към творчеството - Ива вече написа няколко книги, а Иван се изявява като фотограф.

"Не може да няма агенция по трансплантация. Това трябва да бъде държавна политика."

"Не можем да обвиняваме децата, че са виновни, защото ние сме ги изпуснали."

"Не се отказвайте от мечтите."

Един разговор, който започна от най-болезнените проблеми на българското здравеопазване и стигна до литературата, фотографията и смисъла да оставиш нещо след себе си с Иван и Ива Димитрови без заобикалки пред БНР.

"Реална реформа в здравеопазването няма. Има рокади"

Според Иван Димитров обявяваните от Министерството на здравеопазването промени твърде често остават на равнището на административно преструктуриране.

Последен ден за обсъждане на законопроекта на МЗ за административна реформа

"Реална реформа в здравеопазването няма. Има рокади", каза той.

По думите му преименуването на институции, преместването на функции и смяната на едни чиновници с други не решават проблемите на пациентите.

"Това, че се разместват институциите, вече не се казва агенция, а се казва друго име като структура, и че един се уволнява от едното място и вместо един стават трима, които работят на други места - това не е реформа."

Сред най-сериозните проблеми според двамата остават липсата на превенция и контролът върху качеството на медицинската помощ.

Хемодиализата: лечение, от което зависи животът

Особено остро те поставиха въпроса за пациентите на хемодиализа. По думите им във Федерация „Български пациентски форум“ постъпват постоянно сигнали за липсващи лекарства, включително медикаменти, които са важни за поддържането на пациентите между процедурите. Затова на пациентите им се налага да търсят и да купуват тези медикаменти в съседните ни балкански страни, тоест т.нар."куфарна търговия" продължава и до днес у нас.

"Хемодиализата и онкологията са приоритет изцяло и единствено на всяка държава. Защото това са животоподдържащи лечения", подчертава Иван Димитров.

Проблемът, според него, не се изчерпва с цената на самата процедура. Когато медикаментите липсват, пациентите са принудени да ги търсят, да ги купуват сами, а някои от хората и да си спират лечението.

"Всичко се плаща от касата, но когато ги няма, пациентът отива и си ги купува за своя собствена сметка."

Димитров поставя под въпрос и начина, по който се контролира качеството на медицинската услуга.

"Националната здравноосигурителна каса е платец. Няма обаче вменени функции да проверява извън документите. (...) По документи всичко е перфектно, но пациентите наистина нямат лекарстовото..."

Според него именно разминаването между документално отчетена дейност и реалното качество на лечението е един от големите проблеми на системата. И трябва да се спре с напразното говорене, което не води до реални промени към по-добро.

Когато лекарството го няма

В разговора поставихме и по-широкият проблем с недостига на медикаменти. Ива Димитрова разказва за пациенти, които обикалят от аптека в аптека в търсене на предписаното им лечение.

"Налага се понякога, включително и кардиологични пациенти, да обикалят, да търсят лекарството от една аптека в друга аптека."

Иван говори и от личен опит:

"Като кардиологичен пациент мога да кажа, че смяната на едно лекарство с друго, защото го няма, не води до нищо добро, освен да влезеш в болница с тежки симптоми."

Според Иван Димитров проблемът е свързан и с начина, по който функционира пазарът на лекарства, включително с паралелния износ и концентрацията в аптечния и дистрибуторския сектор.

"Да, лекарствата липсват. Да, за съжаление, институциите го знаят", казва той.

"Не може да няма агенция по трансплантация"

"Не може да няма отделна Изпълнителна агенция по трансплантация", категорична е Ива Димитрова. "Това не е само трансплантация на органи, това е и тъкани и клетки."

Управляващите да подготвят програма за промени при донорството!

По думите ѝ трансплантациите трябва да бъдат превърнати в национален приоритет и да бъдат подкрепени не само от здравните институции, но и от цялото общество.

"Това трябва да бъде държавна политика."

Иван Димитров допълва, че проблемът не е в това как се нарича съответната структура, а дали тя действително работи ефективно.

"Тук проблемът е да се върши работа. За съжаление, тя няма да се върши работа."

Двамата свързват липсата на донорство и с недоверието към системата.

Проф. Владов: Съгласието на близките е последната бариера пред търговията с органи

"Донорство просто е... причината, че ние не вярваме в системата заради всичките тези неща, които се случват. А когато имаш недоверие в системата, няма как да си отвориш сърцето и да кажеш: дайте, искам моят близък да стане донор", каза Иван Димитров.

Според него темата трябва да бъде поставена на най-високо държавно ниво.

"Това е нещо, което, както каза Ива, трябва да бъде национален приоритет. На Министерски съвет, на Народно събрание.“

"Ние сме длъжници на децата си"

От здравеопазването разговорът постепенно преминава към една по-голяма тема - отношението на обществото към децата и младите хора.

Ива Димитрова е категорична, че възрастните не могат просто да обвиняват младите за проблемите, които самите те не са успели да предотвратят.

"Не можем да ги обвиняваме, че те са виновни, защото ние сме ги изпуснали."

Тя сподели за необходимостта родителите да прекарват повече време с децата си, да им четат, да разговарят с тях, да ги срещат с литературата, историята, науката и изкуството.

"Не се говори с децата, не им се четат приказки."

Според нея възпитанието не може да бъде заменено с вещи, телефони и материални придобивки.

Иван Димитров, който през последните години се занимава активно с фотография, също наблюдава промяната в младите хора през своята камера.

"Грозна гледка", каза той, когато го питат как изглежда днешната ситуация с младите.

Но веднага уточнява:

"Проблемът не е в тях. Те са станали такъв продукт заради родителите си."

Книгите като съпротива срещу обезверяването

Ива Димитрова открива в писането свой собствен начин да разговаря с хората.

"Писането е отдушник и на първо място много егоистично занимание, защото в началото пишеш за себе си, защото имаш нужда да го напишеш."

След това идва читателят - неговата реакция, харесването или критиката.

Ива признава, че писането далеч не е толкова "лъскаво" и лесно, колкото изглежда отстрани. Да стигнеш до издаване и разпространение на книга е трудно.

Последната ѝ книга, излязла през юли, е детската "Чара и Бо" - история за куче и бебе, които растат заедно. А нов ръкопис вече е в процес на работа.

"Аз обикновено пиша по няколко неща едновременно, да видим кое ще вземе превес", допълни тя.

Фотографията - да уловиш красивото

За Иван Димитров фотографията е другият начин да се откъсне от тежките теми на ежедневието.

Снима от малък, но след пандемията започва да се занимава по-професионално.

"Реших, че трябва наистина да показваме красивото. Така да властва повече щастието."

За него фотографията е опит да се улови мигът - природата, човешката емоция, тялото, светлината.

"Един кадър може да пресъздаде както природата, така и емоцията."

Идеята му не е да създава просто красиви снимки за социалните мрежи, а изображения, които разказват история и карат човека да спре за миг.

"Това е нещо, което ме кара да се откъсвам от това, което ни заобикаля, и да се опитвам да показвам, че има хубави неща, красиви неща."

Една снимка на розови фламинги в солниците край Трапани дори води до неочаквана покана - жена от Тунис се свързва с него и му предлага да снима нейно събитие в Италия.

Изкуството като втори шанс

Двамата създават и издателска къща. Зад идеята стои желанието да помогнат на хора с какво да кажат, но без достатъчно възможности да бъдат чути.

"Идеята е, ако можем на някой да дадем още един шанс да се появи", каза Ива.

Сред общите им проекти е и фотоизложба, посветена на емоционалното насилие във връзките, вдъхновена от книгата "Безупречен дом" на Ива Димитрова.

Изложбата обикаля различни градове и събира хора около тема, за която често се говори трудно.

А мечтата им е следващите фотографски проекти да бъдат различни - да показват не само болката, но и красотата на живота."

"Не се отказвайте от мечтите"

В края на разговора Иван и Ива Димитрови отправят послание към младите хора - онези, които често чуват, че времената са трудни и че нищо няма смисъл.

"Мечтайте и се опитайте да си сбъднете мечтите."

Ива е категорична:

"Ако искате да пишете, пишете и намерете начин вашето слово да стигне до правилния човек. Ако рисувате, рисувайте и не се отказвайте."

А след това идва най-силното ѝ послание:

"Не се отказвайте от мечтите. Хората, които са се отказали от мечтите, са нашето поколение на озлобени и тъжни хора. Не бъдете като нас."

Към родителите посланието е не по-малко директно:

"Обръщайте внимание на децата си, за да бъдат достойни. Достойни хора, да бъдат щастливи хора."

И накрая - една проста, но трудна препоръка:

"И наистина, усмихвайте се. Има толкова красиви неща."

Защото зад всички битки за здравеопазване, зад политиката, институциите и обществените проблеми остават хората - тези, които се нуждаят от лечение, тези, които чакат трансплантация, тези, които пишат първата си книга, правят първата си снимка или просто имат нужда някой да им каже, че си струва да продължат.

"Нека приемаме красотата и нека я разпространяваме."

Още в интервюто на Гергана Хрисчева с Ива Димитрова и с Иван Димитров в рубриката "Вдъхновяващи".