Над 80 на сто от лимфомите са лечими заболявания

"Лимфомите - стъпка по стъпка до победата - не си сам в болестта" - темата в този епизод на здравния подкаст на БНР "В центъра на системата" с автор и водещ Гергана Хрисчева.

Гост по темата е:

Пиринка Петрова - председател на Българско Сдружение Лимфом и близка на пациент с лимфом

Днес медицината разполага с много повече възможности за лечение на лимфомите, но остават проблеми с късното диагностициране и недостига на медицински сестри.

Българско Сдружение Лимфом отбелязва 20 години работа в подкрепа на пациентите и техните близки.

"Над 80%, дори повече, от лимфомите са лечими заболявания. И при децата това е възможно", каза председателят на Българско Сдружение Лимфом Пиринка Петрова в подкаста на БНР "В центъра на системата".

"Двадесет години след създаването на организацията тя отчита съществена промяна в достъпа до лечение. Ако в началото пациентите и техните близки са се борили за терапии, които не са били налични в България, днес страната разполага с голяма част от възможностите, предлагани в Европа и САЩ. Предизвикателствата вече са свързани не само с лечението, но и с качеството на живот, навременната диагностика и подкрепата за хората с онкохематологични заболявания.

Най-важното за мен е това, че успяхме да изградим една общност между пациенти, техните близки и нашите лекари", изтъкна Петрова.

Симптомите могат да забавят диагнозата

Лимфомът е заболяване на лимфоцитите - вид бели кръвни клетки. При него те започват да се делят неконтролирано, а това може да наруши нормалното функциониране на имунната система.

Една от трудностите е, че първите симптоми често наподобяват обичайни инфекции. Лека температура, втрисане, нощно изпотяване и сърбеж не насочват непременно към лимфом. Увеличените лимфни възли също невинаги са на места, където могат да бъдат забелязани или опипани.

Така някои пациенти преминават през поредица от прегледи и лечения за предполагаеми инфекции, преди да стигнат до точната диагноза.

"Колкото по-рано се диагностицира, толкова по-бързо ще бъде лекувано заболяването - с по-малък брой терапии и с по-малки странични ефекти“, обясни Пиринка Петрова.

И още:

"За установяването на лимфома и определянето на неговия тип са необходими специализирани изследвания. Биопсията на лимфен възел е ключова за диагнозата, а образните изследвания помагат да се установи разпространението на заболяването и да се избере подходящото място за вземане на материал. Имунохистохимичните и молекулярно-генетичните изследвания също имат значение за уточняването на вида лимфом и избора на лечение."

Затова съветът на председателя на сдружението е пациентите да бъдат насочвани към специализирани клиники и опитни хематолози, а при необходимост да потърсят и второ мнение.

Персонализираното лечение дава повече възможности

Лимфомите са повече от 100 вида и протичането им може да бъде много различно при отделните пациенти. Някои се развиват бавно, докато други изискват незабавна реакция. Дори определянето на четвърти стадий не означава автоматично неблагоприятна прогноза – значението му зависи от конкретния вид заболяване и клиничната картина.

Напредъкът в медицината позволява лечението все по-често да се съобразява с особеностите на конкретния пациент. Биомаркерите и допълнителните изследвания могат да помогнат да се прецени кои терапии имат най-голяма вероятност да бъдат ефективни.

Пиринка Петрова подчертава, че достъпът до биомаркерни изследвания е важен и при други онкологични заболявания. Според нея по-прецизният избор на терапия може да спести време и ненужно лечение, да намали страничните ефекти и да помогне на пациентите да запазят активността си по време на лечението.

Наред с напредъка в терапиите обаче остава сериозен проблемът с недостига на медицински сестри. По думите на Петрова това е особено важно за пациентите, които се лекуват в болница и се нуждаят от постоянно наблюдение при вливането на терапиите. Хематолозите също са силно натоварени.

Подкрепата е част от пътя на пациента

Българско Сдружение Лимфом е създадено след личния опит на Пиринка Петрова със заболяването на съпруга ѝ, диагностициран през 2006 г. Тогава достъпът до таргетна терапия е бил ограничен и семейството е трябвало само да заплаща част от лечението.

"Като видях при него как се получиха нещата, как дори косъм не му падна от главата, как се чувстваше прекрасно през цялото време, си казахме: ние се оправихме, но колко други хора не могат да се оправят", разказа още тя.

Така първоначалната борба за достъп до лекарства постепенно се разширява към информирането и подкрепата на пациентите и техните близки.

Организацията поддържа групи за хора с лимфом и левкемия, в които пациенти с повече опит споделят какво са преживели и помагат на наскоро диагностицираните да се ориентират в следващите стъпки. Провеждат се и срещи с психолози и социални работници, а на сайта на сдружението има информационни материали за различните заболявания, храненето, физическата активност и живота по време на лечение.

"Много е важна подкрепата на близките“, категорична е Петрова. Тя обръна внимание, че семейството трябва да бъде до пациента, без да го лишава от самостоятелност и да засилва страховете му с непрекъснати напомняния за болестта.

Повече донори на стволови клетки

Сред важните каузи на сдружението е увеличаването на броя на потенциалните донори на стволови клетки. През 2011 г. организацията започва кампания за популяризиране на донорството, след като установява, че в българския регистър са включени едва около 400 души.

По думите на Петрова броят им впоследствие нараства до приблизително 4000, но остава недостатъчен в сравнение с държави като Германия, където регистърът включва милиони потенциални донори.

Сдружението предоставя комплекти за вземане на проба от устната лигавица, чрез която се изготвя ДНК профил за включване в регистъра. Самото включване не означава, че човек непременно ще стане донор - това зависи от съвместимостта с пациент, който се нуждае от трансплантация, и от последващото съгласие на потенциалния донор.

Петрова призова и за по-добра комуникация с хората, които вече са включени в регистъра, за да могат да актуализират контактите си и да потвърждават готовността си да дарят.

Двадесет години в подкрепа на пациентите

По повод годишнината Българско Сдружение "Лимфом продължава традицията си да организира срещи, на които пациентите могат да задават въпроси на лекари и да обсъждат теми, които ги вълнуват - от новите терапии и проследяването след трансплантация до храненето, физическата активност и качеството на живот.

Организацията отличава и доброволци, които активно помагат на пациентите, както и лекари, спечелили доверието и благодарността им.

Посланието на Пиринка Петрова към хората с диагноза лимфом е да потърсят специалисти с опит в лечението на заболяването, да се информират и да не губят надежда.

"Човек трябва да бъде спокоен, да се довери на лекаря си, да има добър контакт с него и да се съсредоточи в позитивните неща от живота си", каза тя.

А за пациентите и техните близки Сдружението остава място, където могат да намерят информация, насоки и хора, които знаят през какво преминават.

Следва продължение по темата.

Очакваме вашите сигнали, коментари и предложения на имейл: gergana.hrischeva@bnr.bg

Всички епизоди на подкаста ще намерите: Binar, Spotify.