Хората с редки болести искат да са видими за институциите и обществото

Българската Хънтингтън Асоциация - клон Бургас организира събитие „Редки гласове“, посветено на Международния ден на редките болести, което ще се проведе днес в Морско казино - Бургас. Този ден се отбелязва ежегодно на последния ден от месец февруари (28 или 29 февруари). Целта е повишаване на осведомеността за редките заболявания, които засягат под 1 на 2000 души, и подобряване на достъпа до лечение. В България се организират информационни кампании в множество градове.

Дискусия и филм ще се проведат в Бургас. Събитието ще включва отворена дискусия за потребностите от подкрепа на хората, живеещи с редки диагнози, както и за ролята на местната общност в изграждането на по-информирана и съпричастна среда. Началото е в 14 часа в зала „Петя Дубарова“ на културен център Морско казино".

Бургаският клон на асоциацията от месец май 2024 година е помогнал на близо 80 души с редки заболявания в областта, като 40 от тях живеят в Община Бургас, това съобщи Росица Райкова - Иванова, социален работник в организацията:  

„Предлагаме психосоциално консултиране, групова подкрепа, посредничество пред институции, подкрепа за социална и трудова интеграция за лица с редни заболявания и техните семейства. Искаме да направим тези хора видими както за институциите и здравните заведения, така и за обществото. Усилията ни сега са насочени към създаването на Център за рехабилитация в Бургас, които хората с редки болести ще могат да ползват!“

 повече може да чуете в звуковия файл:

От организацията с гордост споделят, че Центърът за подкрепа на семейства с редки диагнози към Българската Хънтингтън асоциация в София е отличен преди дни с Black Pearl Holistic Care Award 2026 от EURORDIS - Rare Diseases Europe - едно от най-престижните европейски признания в областта на редките заболявания.

Наградата отличава организации, които прилагат цялостен, ориентиран към човека и мултидисциплинарен подход, поставяйки пациентите и техните семейства в центъра на грижата. Центърът е отличен за своята дългогодишна и последователна работа в подкрепа на хора, засегнати от редки заболявания, както и на техните близки.

Марияна Георгиева е управител на Българска Хънтингтън Асоциация – клон Бургас. Тя живее с болестта Хорея на Хънтингтън - рядко, прогресиращо заболяване, причинено от генетична мутация, която води до разрушаване на мозъчни клетки:

„Заболяването е доста рядко и на всеки етап се развива различно! За момента няма лечение, но аз живея с надеждата, че ще бъде открито такова. Има лекарства, с които може да се забави прогресирането на болестта. Държавата за съжаление не ни помага, разчитаме на подкрепата на най – близките си хора и на местния клон на Асоциацията!“

Българската Хънтингтън Асоциация - клон Бургас се намира на ул. Калоян 24. Екипът му се състои от Наталия Григорова – управител и създател на  Българска Хънтингтън Асоциация, Анелия Атанасова и Росица Райкова – Иванова – социален работник и Бойка Вангелова – психолог.