Създават "Застъпнически хъб Бургас" за хората с редки болести

Българска Хънтингтън асоциация и Сдружение „Младите лекари“ – Бургас стартират инициативата „Партньорство за редките“, насочена към защита на правата на хората с редки болести и изграждане на по-добро сътрудничество между граждански организации, институции, специалисти и местни общности в област Бургас. Броят на хората засегнати от такива заболявания са средно около 5-6% от цялото население в страната, според европейските данни, много от редките болести се откриват при деца, често в тези случаи са генетични. 

В рамките на проекта ще бъде създаден „Застъпнически хъб Бургас“, който ще предоставя безплатни здравни, правни и психо-социални консултации. Ще бъдат организирани изнесени приемни в общините на област Бургас, за да достигне подкрепата и до хората, които живеят извън областния център.

Хората с редки болести и увреждания продължават да живеят в условия на системна изолация и неравен достъп до услуги, особено извън столицата, сподели Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън асоциация, водеща организация в инициативата. 

Идеята за създаването на този застъпнически хъб в Бургас се роди на база предишната ни дейност в региона. Предоставяме психо-социална подкрепа на хората с редки заболявания и за техните семейства. Основната цел е да даде възможност на тези хора да бъдат по-информирани, по-активни и по-видими в обществения живот.

В област Бургас хиляди хора и техните семейства ежедневно се сблъскват с трудности при достъпа до информация, здравни и социални услуги, както и до механизми за защита на своите права. Този хъб ще бъде отворен за всички хора, които имат нужда от помощ и са от целия региона. 

Инициативата поставя във фокуса ценности като равенство, достойнство, солидарност и право на участие.

Проектът предвижда още обучения по Хартата на основните права на Европейския съюз, подготовка на младежи и млади лекари като „младежки навигатори“, както и поредица от инициативи, насочени към насърчаване на гражданското участие и обществената чувствителност към проблемите на хората с редки болести, посочи още Наталия Григорова. 

Предвидили сме шест обучения. Първото ще бъде в Бургас на 8 юли в хотел "България" от 10 часа. То е отворено както за хора с редки болести, също и за млади лекари и младежи, както и за всички хора, които имат интерес по темата. Могат да присъстват и представители на институции.
Освен тези обучение ще имаме и отворени приемни за граждани, на които екип от специалисти, лекари, психолози и социални работници ще бъдат на определени локации. В Бургас такава отворена приемна за граждани ще има на 29 септември, до сградата на Общината. 

На 29 юни В Несебър ще бъде първото обучение по подготовка на младежи и млади лекари, а откритата приемна там ще бъде на 14 юли, сподели още Наталия Григорова. Тя посочи още, че в Бургас все още няма Експертен център по редки болести, такива има само в София, Пловдив и Варна. Очаква се в новата Детска болница в Бургас да бъде създаден такъв център с експерти.

На 7 октомври ще бъде обучението в Сунгурларе, а на 28 октомври приемната. На 9 ноември ще има обучение в Малко Търново, а на 24 ноември приемната. Следва Средец, където през януари догодина ще се проведат обучението и приемната. 

Официалното откриващо събитие на инициативата ще се проведе онлайн в платформата Zoom на 25 юни 2026 г. от 17:30 часа.
Желаещите да се включат могат да направят безплатна регистрация.

По време на събитието ще бъдат представени основните дейности на проекта, възможностите за включване на граждани, специалисти и институции, както и планираните инициативи в област Бургас.

Повече по темата ще чуете в интервюто.