Бургас е домакин на първото обучение за правата на хората с редки заболявания

Първото присъствено обучение в Бургас, посветено на правата на хората с редки заболявания, организираха Българската Хънтингтън Асоциация и Сдружение „Младите лекари – Бургас“. Инициативата поставя началото на поредица от срещи в различни общини на областта, чиято цел е хората да бъдат по-добре информирани за своите права и възможностите за подкрепа.

Росица Райкова от Българската Хънтингтън Асоциация посочи:

Обученията са резултат от множеството казуси, с които се сблъскваме през последните години – нарушени права на хора с редки заболявания, липса на информация и недостатъчна подкрепа както за тях, така и за техните семейства

По думите ѝ на територията на област Бургас има реална нужда от подобни обучения, които да запознават гражданите с техните права.

Това е първото от поредица обучения, които ще проведем в областта. Темата е свързана с Хартата на основните права на Европейския съюз

Тя припомни, че България като държава член на Европейския съюз е задължена да спазва Хартата още от влизането ѝ в сила.

На практика обаче често виждаме, че правата не се познават достатъчно добре. Според мен проблемът е по-скоро в липсата на информация. Когато човек се обърне към институция или специалист, много често не знае какви права има и какви стъпки трябва да предприеме. Именно затова организираме тези обучения – за да покажем към кого могат да се обърнат хората и как да защитят правата си, допълни тя.

В обученията участват хора с увреждания, пациенти с редки заболявания и техните близки, представители на социални институции, неправителствени организации, членове на Сдружение „Младите лекари – Бургас“, както и всички граждани, които проявяват интерес към темата.

По думите ѝ през последните две години Българската Хънтингтън Асоциация е достигнала до около 80 семейства в област Бургас.

Трудно е да се посочи точният брой на хората с редки заболявания, защото те често се диагностицират трудно, а пациентите преминават през дълъг път до поставянето на правилната диагноза и лечението. Това е още една причина да организираме подобни обучения – за да покажем към кого могат да се обърнат хората в подобни ситуации.

Продължават и усилията за създаването на Център за рехабилитация на хора с редки заболявания в Бургас. Следващото обучение ще се проведе на 14 юли в Несебър, а след това инициативата ще продължи през септември, октомври, ноември и януари в Малко Търново, Средец, Сунгурларе и Поморие.

След всяко обучение ще бъдат организирани и открити приемни, на които гражданите ще могат да разговарят с представители на Българската Хънтингтън Асоциация, Сдружение „Младите лекари – Бургас“ и юрист, който ще предоставя безплатни консултации.