Живот с рядко заболяване и липса на близки

Всичко започва с един публичен пост в социалната мрежа Facebook на Росица Петрова, която е чувствителен, активен гражданин, ангажиран със значими каузи. Ето части от него:

Иде реч за жена на около 40 години с рядкото заболяване Хънтингтън. В България има и пациентска организация, която би трябвало да се погрижи за тези хора, разбира се, доколкото може. То са центрове, консултации, рехабилитации, финансиране от фарма компаниите, лекари, дето обичат тия компаниите, се веят като флаг на пиратски кораб. Абе, дето се вика, късметлия да си да си хванеш болест, за нея да имаш такива едни хубави услуги, дето да ти помагат. Та една жена, майка на две момчета с това заболяване, в момента е тотално изоставена не само от семейството си, но и от тази пациентска организация. 

така продължава госпожа Петрова  и нататък:

Сдобива се по геноформулата с наследствената болест от майка си, но преди да го узнае, ражда две деца. Не я бях виждала от години, четири-пет може би, без да знам за болестта ѝ. Тази зима на едно раздаване на топъл обяд се вторачих в образ, който ми се видя много познат, но картинката беше на една пълна развалина, физическа и психическа. Казах си – това не е тя. Но следващата седмица пак се появи, нещо ме прободе, започнах да ровя и търся, оказа се същата. Защо? Какво става? Разбрах, че бащата на децата ѝ я е изгонил, момчетата са при него. Тъй наречената пациентска организация, на която тя е била в Управителния съвет, също я е отстранила. Лекарите, които са я проследявали, по някакви причини вече не го правят. Тя не си взема лекарствата, болестта прогресира, бедства по софийските улици, обикаля местата, на които раздават храна. Не е ясно къде живее и в общи линии е останала абсолютно сама на този свят.

На поканата ни за участие в това предаване авторката на този пост Росица Петрова отговори:

"Нямам какво да кажа повече"

Историята на Деси – така се нарича нашата героиня – за разлика от поста на Росица Петрова, все още е на страницата на Българска Хънтингтън Асоциация. Можете да я потърсите. Започва така:

Казвам се Десислава Димитрова, на 39 години съм и съм майка на две деца. Не си губя усмивката и не искам да бъда поредният човек, който бърза да се предаде.

Потърсихме Българската Хънтингтън Асоциация. Наталия Григорова, председател на асоциацията, макар и не с гласа си, отговори това:

По случая с Десислава е важно да се работи с проверени факти. Към момента, в който темата стана публична (това беше през този месец), асоциацията не разполагаше с информация, че тя е в ситуация на беда. Не е постъпвал сигнал нито от нея, нито от нейни близки или други лица. Важно е да се подчертае, че ние нямаме механизъм за проследяване в реално време на състоянието на всеки човек с рядко заболяване, а оказваме съдействие при подаден сигнал или при пряк контакт. Асоциацията предоставя почасови услуги за психо-социална подкрепа, участието в тях обаче е доброволно и изисква съгласието на това лице или на настойника му. При по-тежки случаи имаме координация с психиатрични медицински заведения и компетентни институции, но това също зависи от готовността да бъде приета такава подкрепа. След като бях информирана за случая, посетих Десислава, оказах съдействие съобразно нейните желания. Екипът ни координира случая с институциите. Тя е настанена в социална услуга и оттам нататък ще се случи това, което е най-добро за нея.

Продължава нататък с коментара си доц. д-р Сашка Желязкова, невролог от "Александровска болница", лекуващ лекар на Десислава. Разказва за това, че пациентът трябва да провежда медикаментозното си лечение, което всъщност не се е случило с нея. Тя не е ходила на прегледи, отказвала е да взема лекарствата си.

И така, накрая потърсихме управителя на Центъра за временно настаняване на бездомни хора в Красна поляна. Къде е тази жена в момента? Росен Узунов е името на управителя на центъра. Това ни разказа той:

Десислава е настанена в нашия център от септември месец 2025 година. Към момента договорът ѝ с нашата институция е до 30 юни. Има ТЕЛК решение, получава пенсия. Тези разкази за безпомощна и оставена на произвола на съдбата не отговарят на истината. В смисъл, полагаме всички грижи, които можем. Подготвяме документи за настаняване в институция, която ще е подходяща за нейното здравословно състояние, но просто изисква време. 

На въпрос дали има критики към работата на асоциация "Хънтингтън" по случая Росен Узунов отговаря така:

Ами не, всъщност те, доколкото знам, са асоциация за редки болести, включваща Хънтингтън. Имали са взаимоотношения чисто като подкрепа към нея, семейството ѝ по онова време. Доколкото съм запознат, имат периодични срещи, когато тя има нужда, обажда им се, каквото могат, помагат и те. Не смятам, че за Десислава е в окаяно положение, да кажем. Ние сме положили всички усилия и продължаваме да ги полагаме. Казвам, че сега тя има един отказ от настаняване в такава специализирана институция по простата причина, че нямат места колегите. Записана е в листа на чакащите, записали сме я и в друга листа за друга услуга. Тя няма претенции да е на територията на София, така че работим по случая и смятам, че ще го докараме до добър за нея край – да бъде настанена в услуга, в която ще може да се полага адекватна грижа резидентно.

И ние, като Росица Петрова, Наталия Григорова и Росен Узунов, пожелаваме на Деси да намери това място, където наистина ще се грижат за нея. Историята остава тежка – тя няма как да има своя наистина щастлив край, за съжаление.

Пълната информация и всички гледни точки по случая могат да намерят нашите слушатели на сайта ни bnrnews.bg.

Всъщност да кажем, че болестта на Хънтингтън е дегенеративно генетично разстройство, което засяга мускулната координация и води към когнитивен спад и психични проблеми. Най-вече се проявява в средната възраст между 35 и 40 години и най-характерните симптоми в случая са некоординирани и неконтролируеми движения. Тоест, ако забележите някой до вас да прави такъв тип движения, имайте предвид, че може да е болен от Хънтингтън.

Чуйте репортажа в звуковия файл.