София беше домакин на първата балканска среща на експерти по наследствен ангиоедем

В София се проведе първата балканска среща по наследствен ангиоедем. В Lege Artis чуваме отзвук от събитието и научаваме повече за рядкото заболяване от организатора, доц. Анна Валериева от Клиника по алергология, УМБАЛ "Александровска" и проф. Анастасиос Герменис – участник във форума.

Проф. Анастасиос Герменис, който е специалист по наследствен ангиоедем в Гърция, разказва как се е зародил професионалният му интерес към заболяването по време на постдокторантурата му в лабораторията на Червения кръст в Берн, Швейцария. В началото на 80-те години, проф. Герменис се връща в родината си и започва да наблюдава едно гръцко семейство с наследствен ангиоедем. Наблюдението продължава близо две десетилетия до началото на новия век, когато се появяват първите ефективни лекарства. Малко след това в Гърция е създаден и първият национален център за пациенти с наследствен ангиоедем.

По думите на проф. Герменис срещата на балкански специалисти по наследствен ангиоедем в София е сбъдната мечта. Това е стъпка към преодоляването на различията в диагностицирането и преодоляването на заболяването в страните от региона.

Проф. Герменис заявява: "Заболяването все още е силно подценено и все още се диагностицира погрешно. В днешно време има изключително ефективни медикаменти, които могат да осигурят напълно нормален живот, затова е недопустимо да има пациенти, които живеят с болестта, без да получават правилна диагностика и лечение."

"Бъдещето вече е по-светло, защото днес можем да обещаем на пациентите живот без пристъпи. Това е най-важното – да им върнем не само здравето, а достойнството и качеството на живот", завършва проф. Герменис.

Чуйте цялото интервю в звуковия файл:

Доц. Анна Валериева разказва за историята на заболяването у нас – кога и от кого бива диагностицирано за първи път и кога навлизат ефективните терапии. В България близо пет десетилетия има фамилно проследяване на пациенти с наследствен ангиоедем.150 човека общо се проследяват в алергологията на УМБАЛ "Александровска", като 120 от тях са с най-добре разпознатата форма на наследствен ангиоедем. Немалък брой пациенти обаче остават недиагностицирани и необгрижени.

"Остава един голям проблем с разпознаването на състоянието, поставянето на погрешна диагноза, липсата на унифициран подход и грижа. Все пак смея да твърдя, че в България грижа за тези пациенти има. Реимбурсация за медикаментите има. НЗОК успява да покрие както животоспасяващите терапии, така и профилактични решения, които могат да обещаят на пациентите едно нормално бъдеще без прояви на болестта", заявява доц. Валериева.

Чуйте целия разговор в звуковия файл: